Integrating clinical information from a personal health record into the virtual healthcare record

Acest articol dezvoltă una dintre problemele cele mai sensibile ale unui dosar electronic de sănătate centrat pe pacient: relația dintre informația introdusă și gestionată direct de pacient în Personal Health Record și informația clinică validată, longitudinală, integrată în Virtual HealthCare Record. El marchează un pas important în direcția mea de cercetare, pentru că leagă explicit conceptul de patient empowerment de arhitectura VHR-ului și încearcă să rezolve tehnic și semantic trecerea dintre perspectiva pacientului și perspectiva profesionistului din sănătate.

Repere bibliografice

Autori:
Luca Dan Șerbănați, Andrei Vasilățeanu, Mihai Isăroiu

Titlu:
Integrating clinical information from a personal health record into the virtual healthcare record

Publicare:
Proceedings of HEALTHINF 2011

An: 2011
Pagini: 521–524
Tip: lucrare în proceedings

Descarcă PDF-ul articolului

Figurile articolului

Miniaturi (click pentru mărire)

Figura 3 – PHR notification through proxy

Fig. 1. Schema standardului CCR folosită în demonstrația bazată pe Google Health.
Fig. 2. Fluxul de validare a informațiilor introduse în PHR înainte de integrarea lor în VHCR.
Fig. 3. Notificarea PHR-ului printr-un proxy care selectează și traduce evenimentele din VHCR.

Aport conceptual

Articolul mută discuția despre Virtual HealthCare Record într-o zonă foarte concretă: cum poate fi implicat pacientul în procesul de îngrijire fără a compromite validitatea clinică a informației.

Contribuțiile sale principale sunt:

leagă explicit patient empowerment de arhitectura VHCR;
tratează interoperabilitatea în ambele sensuri: VHCR → PHR și PHR → VHCR;
introduce o filtrare și validare a datelor introduse de pacient înaintea integrării clinice;
propune un proxy semantic care traduce între reprezentări diferite, de exemplu HL7 și CCR;
pregătește trecerea spre mecanisme mai inteligente, bazate pe agenți adaptivi și ontologii dedicate PHR.

Descriere

Articolul pornește de la două idei care, la începutul anilor 2010, începeau să capete tot mai multă importanță în e-health. Prima era consolidarea Electronic Health Record ca infrastructură centrală pentru continuitatea îngrijirii. A doua era apariția conceptului de patient empowerment, adică implicarea pacientului ca parte activă în monitorizarea și gestionarea propriei sănătăți. Din întâlnirea acestor două linii se naște problema tratată aici: ce facem cu informația produsă și administrată de pacient într-un Personal Health Record și cum o integrăm într-un dosar clinic longitudinal fără a pierde rigoarea medicală.

În articol, Virtual HealthCare Record este prezentat din nou ca entitate centrală, unificatoare, internet-based, capabilă să integreze surse distribuite și heterogene de informație medicală într-un record longitudinal. VHCR nu este un depozit inert de documente, ci un furnizor de servicii care menține o imagine coerentă asupra stării clinice a pacientului, folosind un model inspirat din HL7 RIM v3 și din standardele europene pentru continuitatea îngrijirii. Informația este organizată în episoade de îngrijire și este accesată prin servicii dedicate.

Noutatea adusă de acest articol este focalizarea asupra Personal Health Record. PHR-ul este descris ca instrumentul prin care pacientul poate să-și administreze informația clinică, să urmărească tratamente, consultații, condiții medicale, date de automonitorizare și chiar elemente legate de dietă și stil de viață. Articolul insistă că această direcție nu este doar una tehnică, ci una de schimbare de mentalitate: pacientul trebuie să devină o parte pro-activă a procesului de îngrijire, mai ales în cazul bolilor cronice, unde observația continuă și deciziile zilnice contează foarte mult.

În această perspectivă, relația dintre VHCR și PHR este bidirecțională. Pe de o parte, informații relevante din VHCR ar trebui să ajungă în PHR, pentru ca pacientul să aibă o imagine utilă și inteligibilă asupra propriei stări de sănătate. Pe de altă parte, PHR-ul conține date care pot fi importante clinic și care nu ar trebui ignorate. Problema este că aceste două lumi nu au aceeași logică. VHCR lucrează cu reprezentări medicale relativ formale, în timp ce PHR-ul exprimă mai degrabă perspectiva pacientului, cu niveluri diferite de alfabetizare medicală și cu un grad variabil de precizie semantică.

Articolul discută separat cele două direcții. În sensul VHCR → PHR, dificultatea principală este traducerea din perspectiva furnizorului de servicii în perspectiva pacientului. Organizarea în health issues, episoade de îngrijire și contacte poate fi prea tehnică sau prea puțin intuitivă pentru utilizatorul final, iar nivelul de detaliu trebuie adaptat la gradul de health literacy al fiecărui pacient. Altfel spus, nu este suficientă simpla copiere a datelor: ele trebuie reorganizate și reinterpretate într-o formă inteligibilă.

În sensul invers, PHR → VHCR, problema este și mai delicată. Informația introdusă de pacient nu poate fi integrată automat în recordul clinic, deoarece, odată semnată și validată, devine responsabilitatea profesională a unui medic. De aceea, articolul descrie foarte bine obstacolele practice: medicul poate considera că filtrarea unor astfel de date îi consumă timp neplătit, poate fi rezervat față de „e-visits” și poate refuza să-și asume responsabilitatea pentru date neverificate. Totuși, autorii subliniază și reversul: ignorarea unor informații relevante introduse de pacient poate deveni ea însăși periculoasă pentru pacient.

Soluția propusă este una elegantă și foarte reprezentativă pentru direcția noastră de cercetare: o combinație de arhitectură orientată pe servicii, notificări și filtrare semantică. În demonstrația de tip proof-of-concept este folosit Google Health, care implementa parțial standardul Continuity of Care Record (CCR). Sistemul adaugă peste POS un subsistem de filtrare bazat pe reguli, capabil să analizeze coerența datelor și să gestioneze notificările provenite din PHR. Fluxul este diferit pentru simptome și pentru medicație: simptomele pot genera alerte pentru medic și eventual un nou encounter, în timp ce medicațiile sunt verificate în raport cu interacțiunile cunoscute cu alte medicamente sau cu condițiile existente ale pacientului.

Această secțiune este deosebit de importantă, pentru că arată cum problema participării pacientului este tradusă într-o logică tehnică realistă. Pacientul nu este lăsat complet în afara sistemului, dar nici nu i se oferă puterea de a modifica direct recordul clinic validat. Între cele două niveluri este introdus un mecanism de mediere și filtrare, adică un spațiu intermediar în care semnificația datelor este verificată, iar decizia clinică rămâne la profesionist.

În sensul VHCR → PHR, articolul propune un proxy service între cele două lumi. Proxy-ul se înregistrează la notificările generate de VHCR, selectează ce evenimente trebuie trimise spre PHR și le traduce din HL7 în CCR, formatul interpretabil de Google Health. Este o soluție tipic „intermediară”, foarte în spiritul cercetărilor mele despre VHR: nu se forțează unificarea completă a tuturor modelelor, ci se construiesc punți controlate între ele.

Concluzia articolului este foarte bine formulată. PHR-ul este privit ca o sursă importantă de informație pentru o viziune cu adevărat comprehensivă asupra pacientului, iar sistemul de filtrare și proxy-ul semantic sunt descrise ca mediatori între perspectiva pacientului și perspectiva profesionistului. Autorii văd deja pașii următori: creșterea autonomiei mecanismului de filtrare prin folosirea unor agenți inteligenți, adaptivi, care să învețe din preferințele pacientului și din alegerile precedente, precum și extinderea ontologiilor și a vocabulariilor necesare pentru mai multe tipuri de aplicații PHR.

Privit retrospectiv, articolul este important nu doar pentru că tratează o problemă concretă, ci și pentru că marchează o deschidere importantă a VHR-ului către lumea pacientului. Dacă alte lucrări ale noastre duc VHR-ul spre agenți, securitate sau ecosisteme digitale, acest text îl duce spre participare, co-producere a informației și reconcilierea dintre două tipuri de cunoaștere: cea medicală și cea trăită de pacient.

Locul articolului în traseul cercetării

În ansamblul cercetărilor mele din zona Virtual Healthcare Record, acest articol ocupă un loc important prin faptul că deschide explicit VHR-ul către contribuția directă a pacientului. El completează articolele despre arhitectura multi-agent și despre securitate organizațională cu o problemă diferită, dar esențială: integrarea perspectivei pacientului într-un sistem clinic coerent.

Totodată, articolul arată foarte bine cum se întâlnesc aici două direcții majore ale cercetării mele: pe de o parte, interesul pentru continuitatea îngrijirii și pentru dosarul longitudinal; pe de altă parte, ideea că pacientul nu trebuie să rămână un simplu obiect al înregistrării, ci trebuie să devină participant activ la construcția imaginii sale digitale.

Din acest motiv, lucrarea merită plasată clar în ramura Virtual Healthcare Record, dar și citită ca un pas spre direcțiile ulterioare legate de agenți adaptivi, context awareness și, în sens mai larg, de forme tot mai bogate de reprezentare digitală a persoanei în ecosistemul de sănătate.

Luca Dan Șerbănați

Profesor emerit la Politehnica din București

Cercetare, învățământ, industrie și memorii